FOTO AF  LINDA JOHANSEN

Patientstøtterne – hvorfor og hvordan opstod de?

Patientstøtteindsatsen er et tilbud til alle der lige har fået en hjerte-kar-sygdom, eller de der senere har brug for at tale med en, der har hjertesygdom inde på livet og som kender til de tanker og bekymringer, som kan følge med. Patientstøtteindsatsen består af to dele: En opsøgende del, hvor patientstøtterne er på hjerteafdelinger på landets akuthospitaler og taler med patienterne på stuerne. Derudover kan man booke en samtale med en patientstøtte og få en telefonsamtale, når det giver mest mening for den enkelte.

Hjerteforeningens patientstøtter er oplært og erfarne, og samtalen er anonym. Der findes også pårørendestøtter og forældrestøtter til pårørende til en hjertesyg og forældre til børn med en hjertesygdom.

Hvornår startede indsatsen?

Tilbage før 2012 fik Hjerteforeningens rådgivning henvendelser fra hjertepatienter fra Skive, Viborg og Esbjerg, der syntes, at foreningen burde have en mulighed for, at patienter kunne tale med andre patienter. De savnede en mulighed for, at hjertepatienter kunne tale med en person, der på egen krop havde oplevet en hjertesygdom, og nu var kommet videre med livet. En, der kunne give håb og en tro på, at man godt kan leve et godt liv til trods for en hjertesygdom. En man kunne dele sin tvivl med, og en der måske forstod én bedre, end selv de nærmeste kunne.

Hjerteforeningen tog opfordringen til sig, og startede med at have patientrådgivere på de daværende rådgivningscentre i Kolding, København og Odense. De sad på faste tidspunkter og svarede på telefonen, og man kunne også møde fysisk op og tale med dem. I 2012 valgte man at afprøve en ny tilgang, ved at sende patientstøtter ud på hjerteafsnittene på Odense Universitets Hospital. Her kunne patientstøtterne møde de nydiagnosticerede patienter direkte ved sengen eller i opholdsstuen. Patientstøtteindsatsen var født i den udformning, som vi stadig arbejder med, og som I snart bliver en del af.

I 2015 begyndte foreningen at udvikle et egentlig basiskursus til de kommende patientstøtter for at ruste dem bedre. Generelt er det et tema, som vi også arbejder med i dag. Herlev og Bispebjerg fik også patientstøtter, og det fik forældrene til hjertebørn på universitetshospitalet i Skejby også. I 2019 kom Hjørring hospital med i indsatsen, og der begyndte drøftelser med nogle fonde om finansieringen af et egentligt projekt. Det endte med at Salling Fondene bevilgede knap 6 mio. kr. til et projekt med titlen ”Den nationale patientstøtteindsats”.

Hvor er vi i dag?

Desværre stod indsatsen over for en stor udfordring, som I alle kender alt for godt – Corona. Fra tidligt i 2020 og frem til efteråret 2021 lukkede det stort set hele indsatsen ned, da vi ikke havde mulighed for at være på hospitalerne og dermed heller ikke kunne åbne nye hospitalsgrupper.

Hvad gør man så? Så må man tænke alternativt, og under Corona eksperimenterede man med online- og telefoniske samtaler. Sidstnævnte blev starten på patient-, forælder-, og pårørendestøttegalleriet, hvor man kan bestille en samtale med en støtte – endda med et præcist diagnosematch. Samtaler foregår pr. telefon eller fysisk, hvis det aftales. Fordelen er, at man kan booke en samtale, når behovet er størst. Ordningen har dog ikke nået sit fulde potentiale. Vi arbejder for øjeblikket, med fokus på ny webside for at øge mulighederne for flere besøg.

I efteråret 2021 fik vi nogle korte perioder på hospitalerne, men reelt først fra marts 2022 kom vi for alvor i gang igen. Derfor søger vi også nye kræfter i indsatsen, og her kommer I ind. Vi har aftalt med Salling Fondene, at vi skal have den nationale patientstøtteindsats ud på alle akuthospitaler.

Hvor skal vi hen?

I bliver en del af et projekt i rivende udvikling, der får ros fra patienterne, pårørende og den samlede Hjerteforening, og derfor er vi også begyndt at se fremad. Hvor skal patientstøtteindsatsen hen efter 2023? Skal vi blot fortsætte med at være en ordning på ovenstående hospitaler og på galleriet? Næppe. Gennem det fantastiske arbejde fra de erfarne støtter ved vi, at der er flere, som ikke får det bedste hjerteliv (liv med en hjertesygdom). Ensomhed øger risikoen for et alvorligt forløb, og 50% af dem, som tilbydes rehabilitering, tager ikke imod tilbuddet. Trist, når det faktisk er noget af det, vi taler om på hospitalerne.

Derfor tænker vi, at vi ikke bare skal give håb, men også guide patienterne i retning af det, som giver et godt hjerteliv. Det er vi gået i gang med at udvikle på, hvordan man gør bedst. Når vi skriver ’vi’, så mener vi alle i projektet. De fire dygtige frivilligkonsulenter, der støtter hospitalsgrupperne, projektlederen, projektets to flittige studentermedhjælpere, relevante personer i Hjerteforeningen og jer frivillige. Vi vil nemlig gerne samskabe projektet med jer. Derfor har vi et Advisory Board, der mødes tre til fire gange om året og drøfter udviklingen af projektet. Hver gruppe stiller med en repræsentant, men alle kan stille spørgsmål og give forslag.

Vi håber, at denne artikel har givet jer en introduktion til den nationale patientstøtteindsats, og vi glæder os til at have jer med ombord. I bliver en del af en succes, synes vi, og vi ser frem til at udvikle videre med jer.

Hvis I har spørgsmål eller kommentarer, så er I altid velkomne til at skrive eller ringe til projektlederen Jonas Bo Hansen, tlf: 30 90 59 66 eller [email protected].

Mange hilsner fra holdet bag den nationale patientstøtteindsats

Andrea, Caroline, Kirsten, Vincent, Mia, Charlotte og Jonas